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學院活動


【暖科技】把自身的痛變成普世的關懷——楊玉欣

學期初始,學院打破剛開學的冷清常態,星期一的中午便已人聲鼎沸。
為打造共融樂園的暖科技課程,在開學第一天便邀請罕病天使楊玉欣女士前來分享她人生的奮鬥歷程。
當玉欣的輪椅推進教室時,同學們的視野也跟著轉彎。倘若長久以自己的視角來看待身心障礙人士;或是時常被不忍之情和無力感夾擊,最終造就了「無視」的傷害。這一天,玉欣帶我們重新看見這群人,同時也帶來積極和正面的啟發。

把自身的痛變成普世的關懷
楊玉欣在19歲時,被診斷出肌肉纖維化,萎縮外加無力化等不治之症。從此,人生的職業似乎就被楷訂為「病人」。傾盡家裡的資源尋求醫療出口,荒廢了求學的生活,結束了無憂無慮的玩耍時光。生為一個病人而活著的楊玉欣內心想:「是否真的要這麼下去?」每個人從出生開始,就要面對死亡的課題,只是大多數的人很幸運可以很自由揮灑。思緒至此,楊玉欣斷然放棄尋求醫療解藥,轉念思考「在死之前,我要怎麼活?」

楊玉欣說:「一開始是要解決自己的問題,但發現要解決自己的問題前要先解決別人的問題。」在下定決心要好好為活著努力後,楊玉欣用所有力氣來幫助和自己一樣的朋友,甚至是很多因病更貧,而生活更加險峻的人們。也因此當上立法委員,在身心障礙者法規的荒漠裡披荊斬棘。

即使生命多微弱,都有你想像不到的價值
當我們面對一個身障者,你或許會想「他的生命有什麼可能嗎?」或是你可以開始想「需要什麼來激發他的可能性?」
楊玉欣談及:有一位小朋友一拿起畫筆便會嚴重顫抖,更無法準確地沾顏料畫畫。美術老師卻發現,這位小朋友的頸部的肌肉可以正確且靈活地轉動,因此特製載在頭部的畫筆。運用設計思考,打造專屬的輔具,讓生命找到出路。

對於別人的肯定,是身心障礙者長期的缺乏的,也是他們心靈深處最深的困境——不知道自己為何而活。而這樣的思想,更是來自與集體社會對待他們的方式。所以透過環境改變、教育,唯有透過真正的生活,那才是真的接納。

沒有不可能
在短短的講談中屢見身為罕病人士的楊玉欣綻放熱情和活力。然而,為生命找到了方向後,故事不會自動接往快樂結局。楊玉欣以自己修改法規除去路組為例,堅持拜訪各區長官,花費數年,才得以讓法案通過。也用國外SESAMI和
Valspar Color For The Colorblind兩部影片向我們證實:「沒有不可能」。
最後楊玉欣勉勵我們:「讓一件事情真正成功,需要極度渴望的心,和不屈不饒的毅力。」
 

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